is en blödes thema und sicher interessiert das keinen.aber ich würde mich freuen wenn es doch ein paar antworten geben wird aus der erfahrung mancher heraus...oder vielleicht is ja jemand unglücklicherweise auch selber betroffen.

und zwar mache ich es kurz.ich leide an morbus bechterew und morbus crohn.das eine is (wirklich einfach umschrieben) en entzündlich chronisches rückenleiden und das andere ne chronisch darmkrankheit bei der oft analfisteln,extremes abnehmen und so weiter ne rolle spielen.

klingt tragisch aber muss man mit leben.
was will ich mit diesem thema hier?
nun ich wollte fragen ob es auch hier menschen gibt die an selben thema leiden.andere leute eventuell kennen oder auch wissen was man alles dagegen tun kann.eventuell auch informationen aus allen medizinischen bereichen.sei es die allgemeine schulmedizin oder die astiatische traditionelle....chinesische...wie auch immer.ich hoffe einfach das etwas zusammengetragen wird und nicht nur ich daraus ein nutzen ziehen kann....

danke im vorraus.und gute besserung an alle.

einer meiner freunde leidet auch an morbus crohn... er lebt jetzt schon sehr viele jahre mit der krankheit und hat gelernt mit ihr umzugehen... dennoch ist es immer wieder schlimm für die angehörigen und seine freunde (mich inbegriffen) wenn er wieder ins krankenhaus muss, da neue analfisteln festgestellt wurden...
seit seiner jüngsten kindheit lebt er nun mit dieser krankheit, hat eine vielzahl an op's hinter sich und mittlerweile einen künstlichen darmausgang... er ist ein sehr starker mensch was den umgnag mit der krankheit anbetrifft- so scheint es von außen... was allerdings wirklich in ihm vorgeht weiß keiner...
ich hoffe das dieser krankheit einhalt geboten wird und er irgendwann mal ein jahr verbringt ohne mind. 2x im krankenhaus gewesen zu sein...

ja da habe ich auch einen menschen im krankenhaus gesehen...das schlimme is er war mein alter...und dann schon en darmausgang...

wenn mich nicht alles täuscht wird damit der betroffene darmteil umgangen.das heisst in der zeit wo der darmausgang existent ist kann der angeschlagene bereicht sich vorraussichtlich besser erholen.

ich bin bisher 2 mal operiert worden.die letzte op war im august.und dazu gesagt...erstens is die wunde immer noch nicht verheilt so gross war sie und zweitens fadendrainage...ne ganz tolle sache...aber wenns hilft dann muss das sein leider.

hoffe nur dass wenn sich hoffentlich mein darm mal ausreichend erholt hat(medikamentiöse behandlung mit imurek) endlich diese blöden beiden fisteln gespalten werden können.und ich hoffe es bildet sich in der zeit nicht schon wieder was neues.

für alle die nicht wissen wie sich das so anschauen lässt.es ist nicht zwingend eklig wenn man so was hat.wenn man sich zum beispiel irgendwo den kopf eingerannt hat dann bildet sich ne beule...so auch vom äusseren her muss man sich das am po vorstellen.nur das es eben immens mehr schmerzt.man kann nicht sitzen...es hackt wie sau...es juckt...man kann nicht pennen...dann wenn der darm gerade wieder einen crohn-schub durchmacht is man dauernd müde da mehr energie in den darm geht und der rest eben für die anderen körperfuntkionen fehlt....man rennt in extremfällen bis zu 20 mal am tag auf das klo und hat wässrigen stuhlgang...das heisst...wirklich fast so klar wie klosbrühe....daran sieht man dass der körper überhaupt keine mineralien,vitamine etc aus der nahrung aufnehmen kann...deswegen auch extremer gewichtsverlust und auch wiederkehrende müdigkeit....krämpfe im darm so dass man einfach in dieser zeit nichs machen kann ausser warten bis er sich gelöst hat.

aber wir lassen uns nicht unterkriegen.das leben ist zu schön als es sich durch so was zu vermiesen zu lassen.es is schwer.aber dafür die momente der ruhe umso schöner und lebenswerter...man geniesst mehr.

schade dass die beiträge hier zum erliegen kommen....

das mit dem radioaktiven zeug wurde mir auch schon eingeflösst, und dann ewig warten und irgendwie 2-3 liter trinken...

bin von der injektion wieder umgekippt, wegen kreislauf und so sachen und mußte dann in den nächsten stunden pullern wie sau, aber immerhin wurde dabei nix festgestellt was böse sein könnte. muß ich wohl was anderes haben. muß aber trotzdem zum orthopäden, kann ncih angehn das man früh aufwacht und sich paar stunden kaum bewegen kann vor schmerzen

zur andern krankheit kann ich nix sagen: klingt auf jeden fall sehr krass, find gut wie du damit umgehst, sicher nicht leicht

wie wärs mal mit sport?
klingt grausam..ich weiß..hilft aber!
hatte selber die letzten tage komische steifheit und heftige schmerzen.. und siehe da..bissl am boden rumrobben und alles wieder fit.. das geht im übrigen auch MIT schmerzen..

wie sieht das bei m.crohn eigentlich mit rückengymnstik aus? wahrscheinlich ähnlich.. aufhalten kannste die versteifung ja woh nicht, nur die schmerzen lindern, indem du dir ne ordentliche muskulatur zulegst oder?
zitat frau doktor "bei ihnen muss die muskulatur mal das übernehmen, was die wirbelsäule nicht mehr kann."

ich weiß ich hab kaum muskulatur, aber glaub mir, wenn ich den kopf nich ma hochkriege, dann is da nix mit sport in dem moment...
und ja ich bin ne faule sau was das angeht, schweinehund is stärker

wie gesagt ich brauch ma ne genaue diagnose, das was ich hab, hab ich vergessen vom namen. aber irgendwie is da was komisch, also ich glaub da muß noch mehr sein. oder ich schlafe falsch...na egal, gehört auch nich mehr zum eigentlichen thema

nun mit sport is bei m.crohn ni viel zu machen aber bei m.bechterew schon eher...kleiner wortdreher.is ni schlimm.
nun aber wie gesagt das is ne behandlungsmethode und da muss man auch schon wieder aufpassen dass man auch alles richtig macht.stärkung der muskulatur is auf alle fälle ratsam.
schwimmen is auch in ordnung so lange man es richtig macht.also im falle des brustschwimmens sollte man es schon den leistungsportlern gleich tun denn wenn man schwimmt wie ne bleierne ente versteift sich die halswirbelsäule zusehends im falles des m.bechterew.also rückenschwimmen is da wohl das beste wenn für mich auch das grauenhafteste....

ich danke dir.was bleibt mir auch anderes übrig als so damit umzugehen?
es nervt wie sau.und reden is nun mal das was in vielen fällen die sache ein wenig leichter macht.vielleicht lerne ich auch dabei besser zu verstehen was mich beschäftigt...manchmal merkt man das ja gar nicht weil es im unterbewusstsein schlummert.
ich versuche mich in dem falle einfach nur selber kennenzulernen wie ich damit umgehen kann und werde.

Du bekommst echte Bewunderung von mir Killi. Ich wünschte im Ernst, ich könnte so denken, frei drüber sprechen und zurecht kommen wie du.

betr.: Morbus Crohn
Hm. Du bekommst Immunsuppresiva, d.h. es wird angenommen, dass du eine gesteigerte Autoimmunität zeigst. Lt. Artikel in Wikipedia kann aber auch eine Immununterfunktion die Ursache sein. Weißt du auf welchem Darmabschnitt du Probleme hast? Hast du schonmal eine genetische Untersuchung machen lassen? Gibt es in deiner Familie ähnliche Fälle / gleiche Fälle?

2 Punkte find ich noch interessant: Stress und Rauchen erhöhen wie so oft das Risiko bzw. die Schwere der Erkrankung und am Klinikum in München wird an der therapeutischen Wirkung von Cannabis geforscht. Vielleicht wird dir also bald kiffen verschrieben.

betr.: Morbus Bechterew
Hast du schonmal TNF-alpha-Blocker verabreicht bekommen und welche Erfahrungen hast du damit? Warst du schonmal in Kurorten mit Radon-Therapie?

danke dir.
bist du denn selber auch betroffen?ich finde dabei ist nix darüber offen zu reden.es ist auch kein rumjammern oder ähnliches auch wenn einem manchmal zum heulen zu mute ist.aber es hilft.reden hilft.und ich bin auch drauf und dran mich mal umzuhören wie es mit selbsthilfegruppen in dd aussieht.wenn ich mehr weiss dann wird das auch hier drinstehen.

m.crohn:
es ist hauptsächlich der colon bzw auch endstück dick- bis anfang dünndarm...örtliche läsionen...
familiär keine ahnung.nix bekannt.väterlicherseits zumindest.mütterlicherseits nicht genug erforscht.

m.bechterew:
ja ich nehme tnf-alpha-blocker ein.muss ich mir selber subkutan in die bauchdecke spritzen,2 mal die woche.medikament heisst enbrel.es wirkt bei mir sehr gut.einzigster nachteil,ich bin gegenüber erkältungen anfälliger als sonst.da es ja ein immunsuppressivese medikament ist.aber ansonsten bin ich hochzufrieden.

allerdings sehr teuer.zumindest für die versicherung.1800€ für 8 spritzen wenn mich nicht alles täuscht.kann sein dass die krankenkasse sich da mal meldet.aber meiner meinung nach ein sehr gutes medikament.langzeitwirkung...na mal schauen...keine ahnung was auch die nebenwirkung auf lange zeit betrifft.

entschuldigt meinen lapsus...."einzigst" gibt es nicht.-....

Also mit den beiden zusammen biste ja echt gestraft. Ich habe ja "nur" die Crohn Schwesterkrankheit Colitis und die reicht mir dicke Nur wenn Prüfungszeit ist geht gar nix mehr

Was Selbsthilfegruppen angeht hatte ich mal nen Versuch unternommen. Aber ich fands komisch mit weitem Abstand der Jüngste zu sein. Weiss aber nicht wie die Entwicklung dabei ist. Es erkranken ja immer mehr Junge. Ist schon nen paar Jahre her wo ich dort war.

Den DCCV kennst wahrscheinlich oder ? http://www.dccv.de/ Da gibts sowohl eine Selbsthilfegruppe in DD http://tinyurl.com/yhsqqe und den Arbeitskreis Hochschule http://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise/.../ak-hochschule/

Alternative Medizin habe ich nicht allzuviel ausprobiert. Nur mit Darmbakterien habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht (Mutaflor) aber seit dem das nicht mehr von der KK bezahlt wird isses leider auch Essig damit (paar hundert Euro pro Rezept ist zu heftig für mich.)

Aber Du bist auf jeden Fall nicht alleine damit. Nur ist das eine Art Tabuthema. Nach dem Motto: Du hast was mit dem Darm ? IIIIhhhhh Dazu hören die Meisten gar nicht richtig hin. Wie geht es denn deinem Magen ? Deswegen reden die wenigsten öffentlich darüber. Eigentlich schade ...

genau so ist es.schade!!!
kein mensch will darüber reden und wenn er dann noch probleme mit dem hintern hat was eine oftmalige folge sein kann dann is alles noch viel mehr aus.
danke für die links.hatte mich wie gesagt noch nicht weiter drum gekümmert.nun is mir ja die arbeit abgenommen worden.
ich kenne das.sobald in irgendeiner weise stress auftritt,ob man ihn nun bewusst oder unbewusst aufnimmt,streikt der körper indem falle der darm.
wir merken am eigenen körper dass der darm zentrum vieler körperlicher aktivitäten ist.
manchmal denke ich mir dass meine krankheit nur ein ausdruck meines körpers ist in die welt hinauszuschreien dass ich endlich in die gänge kommen soll.wer weiss.ich neige dazu krankheiten oft als ausdrucksmöglichkeit des körpers und des geistes im verborgenen zu sehen.wenn der verstand nicht bemerkt dass was nicht stimmt streikt der körper und versucht uns zu warnen.nur weiss ich nicht wie ich auf ihn hören soll.
es ist schwer einen weg zu finden...auf seinen körper zu hören...in sich hinein zu horchen...ihn zu verstehen...ihm zu helfen....