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Vollständige Version anzeigen: M.Crohn und M.Bechterew
Killi
is en blödes thema und sicher interessiert das keinen.aber ich würde mich freuen wenn es doch ein paar antworten geben wird aus der erfahrung mancher heraus...oder vielleicht is ja jemand unglücklicherweise auch selber betroffen.

und zwar mache ich es kurz.ich leide an morbus bechterew und morbus crohn.das eine is (wirklich einfach umschrieben) en entzündlich chronisches rückenleiden und das andere ne chronisch darmkrankheit bei der oft analfisteln,extremes abnehmen und so weiter ne rolle spielen.

klingt tragisch aber muss man mit leben.
was will ich mit diesem thema hier?
nun ich wollte fragen ob es auch hier menschen gibt die an selben thema leiden.andere leute eventuell kennen oder auch wissen was man alles dagegen tun kann.eventuell auch informationen aus allen medizinischen bereichen.sei es die allgemeine schulmedizin oder die astiatische traditionelle....chinesische...wie auch immer.ich hoffe einfach das etwas zusammengetragen wird und nicht nur ich daraus ein nutzen ziehen kann....

danke im vorraus.und gute besserung an alle.
onkelroman
ich bin selbst nicht betroffen, finde es aber bemerkenswert, wie öffentlich du mit der krankheit umgehst. dir auch gute besserung. hoffe, dass dieses thema nicht durch irgendwelche dämlichen kommentare seinen sinn verliert und vielleicht, dass sich andere finden, die sich dazu äußern können.
sodi
hab bei wikipedia mal so quer gelesen, was morbus crohn und morbus bechterew genau ist.
bin zwar auch mit ner besch...krankheit (keratokonusgestraft, aber m.c./ m.b. sind ja noch en ganzen zacken "schärfer"!

die therapieformen, die bei wiki stehen, wirst du ja sicherlich schon kennen.

wünsch dir viel erfolg bei der linderung/ heilung der krankheiten und das sie dein leben nicht "beherrschen"!
Killi
danke für eure kommentare.daran hatte ich gar nicht gedacht dass das auch in auf wikipeda steht...und das is ja nun mal als student naheliegend...naja.

und ich glaube um selber damit umgehen zu können und es verarbeiten zu können und damit leben zu können sollten viele menschen mit ihren krankheiten offen umgehen.das hilft und spart auch in manchen situationen den psychater...würde ich mal denken.

allein bei m.crohn schämen sich viele betroffene darüber zu reden weil es ihnen peinlich is schon mal am hintern operiert worden zu sein.dafür kann doch aber niemand was!!!die fressen das in sich rein und keiner weiss davon.somit is auch keine hilfe da wenn diese nicht geordert wird.

nochmals danke und weiter.schreiben,schreiben,schreiben...HELFEN!!!wie gesagt nicht nur mir is damit geholfen.

gruss
sodi
sh_goodpost.gif
simpson
hast du kontakt zu anderen betroffenen? stell ich mir in so nem fall ziemlich wichtig vor.
Killi
ne habe ich eben leider nicht.hatte nur kontakt als ich im krankenhaus lag und da erstmal gemerkt habe wieviel menschen davon betroffen sind und das jährlich immer mehr werden...nur will eben keiner drüber reden...da musste schon mit den leuten auf einem zimmer liegen ehe die mal den mund aufbekommen....leider.
Onkel Possi
selbsthilfegruppen gibts doch wie sand am meer hast du mal google befragt?

hab auf anhieb mal das hier gefunden http://www.sylvi.at/
tinatschi
omg, vielleicht hab ich das ja auch mit der rückenäktschn. ich muß ma zum orthopäden. die ham zwar schon mal auf alles mögliche untersucht, aber ich weiß nicht ob auch darauf. und nachdem ich symptome gelesen hab...oder ich bilds mir ein *wuschigbin*
simpson
das hätteste jetzt net sagen dürfen tina, ich war für 5minuten geschockt. aber ich hab zum glück "nur" ne normale spondylitis. (spalt in der wirbelsäule). das ganze wirktsich von den schmerzen her aber scheinbar ähnlich aus.. rheumatisch. und bei akuter entzündung helfen nur starke schmerzmittel (ibu800). bewegung tut gut..ruhe is grauenvoll (steht ales auf bechterew.de)

wie genau stellt man den morbus bechterew fest? röntgen? blutbild? werd aus wiki net 100& schlau. (auch dazu steht mehr auf bechterew.de..das nächste mal les ich vorher)
ich hab zuhause bissl infomaterial zu ner alternativbehandlung, muss mal sehen ob das was für dich is.
MsHorlocker
ihr werdet beide keinen bechterew haben.

mb.bechterew:

zur diagnose:
im röntgenbild sieht man weiße schatten in der steißregion ,genauergesagt an den gelenken zwischn wirbelsäule und becken (da verhärtet sich das bindegewebe am gelenk,heißt sklerose, und wird steif-der prozess setzt sich dann nach oben an der wirbelsäule fort).es sind bei fortschreitender krankheit auch veränderungen an den wirbelkörpern (unebenheiten der grund-und deckplatten) der gesamten wirbelsäule zu erkennen.
Außerdem wird bei 90% der leute ein stoff im blut nachgewiesen, der genetisch bedingt diese krankheit auslöst (trägt den schönen namen HLA-B27).

die behandlung besser geworden dank medizinischer forschung. früher verteiften die rücken in einer so starken krümmung nach vorn- dass diese nicht mehr hoch (oder sogar nach vorn) gucken konnten und deshalb mit nem spiegel vorm gesicht rumgelaufen sind-krass, was?

mb.crohn: ich weiß bei der krankheit nur so viel, dass es wohl keinen allgemeinen plan für eine besondere ernährung gibt, sondern dass die betroffenen individuell auf bestimmte lebensmittel anschlagen oder nich. man muss also sehr gut auf seinen körper hören können und danach seine ernährung gestalten.

aber diese erkrankungen sind echt keen zuckerschlecken-ich wünsche dem threadsteller weiterhin gute besserung yes.gif
Killi
Zitat(MsHorlocker @ 27 Oct 2006, 11:37)
ihr werdet beide keinen bechterew haben.

mb.bechterew:

zur diagnose:
im röntgenbild sieht man weiße schatten in der steißregion ,genauergesagt an den gelenken zwischn wirbelsäule und becken (da verhärtet sich das bindegewebe am gelenk,heißt sklerose, und wird steif-der prozess setzt sich dann nach oben an der wirbelsäule fort).es sind bei fortschreitender krankheit auch veränderungen an den wirbelkörpern (unebenheiten der grund-und deckplatten) der gesamten wirbelsäule zu erkennen.
Außerdem wird bei 90% der leute ein stoff im blut nachgewiesen, der genetisch bedingt diese krankheit auslöst (trägt den schönen namen HLA-B27).

die behandlung besser geworden dank medizinischer forschung. früher verteiften die rücken in einer so starken krümmung nach vorn- dass diese nicht mehr hoch (oder sogar nach vorn) gucken konnten und deshalb mit nem spiegel vorm gesicht rumgelaufen sind-krass, was?

mb.crohn: ich weiß bei der krankheit nur so viel, dass es wohl keinen allgemeinen plan für eine besondere ernährung gibt, sondern dass die betroffenen individuell auf bestimmte lebensmittel anschlagen oder nich. man muss also sehr gut auf seinen körper hören können und danach seine ernährung gestalten.

aber diese erkrankungen sind echt keen zuckerschlecken-ich wünsche dem threadsteller weiterhin gute besserung yes.gif
*


ja stimmt das mit der ernährung is so ne sache.es gibt schon einen allgemeinen plan.das heisst grünes is eigentlich fast immer gut ausser hülsenfrüchte bzw fasrige angelegenheiten.
ausserdem zwar vollkornbrot aber das OHNE körner...das heisst gemahlen....

widerrum möglichst fleischarm essen,weil bekanntlich bis 8 stunden verdauung ausserdem reich an tierischen fetten...nicht gut...schwer zu verarbeiten für den darm.

fisch und geflügel is ok aber unfrittiert bzw fettarm.

steinobst sollte umgangen werden...kirschen,pfirsische uä

ich schlage zum beispiel auf mikrowellenessen bzw fertiggerichte ganz schön an.das is also das was ich zwingend umgehe...
Killi
Zitat(Onkel Possi @ 27 Oct 2006, 10:02)
selbsthilfegruppen gibts doch wie sand am meer hast du mal google befragt?

hab auf anhieb mal das hier gefunden http://www.sylvi.at/
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das mit den selbsthilfegruppen is so ne sache.es gibt denke ich auch foren im netz nur finde ich es persönlich besser wenn man den personen gegenüber sitzt.

ausserdem habe ich in der richtung da schon eher an dd gedacht.nicht an salzburg. happy.gif

aber danke für die mühe.jeder beitrag hilft.
Killi
Zitat(simpson @ 27 Oct 2006, 11:16)
das hätteste jetzt net sagen dürfen tina, ich war für 5minuten geschockt. aber ich hab zum glück "nur" ne normale spondylitis. (spalt in der wirbelsäule). das ganze wirktsich von den schmerzen her aber scheinbar ähnlich aus.. rheumatisch. und bei akuter entzündung helfen nur starke schmerzmittel (ibu800). bewegung tut gut..ruhe is grauenvoll (steht ales auf bechterew.de)

wie genau stellt man den morbus bechterew fest? röntgen? blutbild? werd aus wiki net 100& schlau. (auch dazu steht mehr auf bechterew.de..das nächste mal les ich vorher)
ich hab zuhause bissl infomaterial zu ner alternativbehandlung, muss mal sehen ob das was für dich is.
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nun eine untersuchung wo der bechterew bei mir diagnostizert wurde war die Knochensinthigrafie...hoffe ich habe das jetzt richtig geschrieben.
da wird die ein radioaktiver tracer gespritzt.nachdem er injiziert wurde kommst du gleich in so en ringförmiges teil was en stück des mrt ähnelt.
dort werden erstmal deine weichteile untersucht...das heisst nicht nur DIE weichteile... no.gif ,sondern auch alles organische...leber,herz unsw....also alles wo der tracer sofort mit der blutbahn hingelangt....

dann musste in der praxis des arztes locker anderthalb stunden warten...das dauert so lange weil sich der tracer erstmal komplett über die knochenstruktur verteilen muss...
dann kommst du wieder in diese anlage...und diagnose wird gemacht.

ausserdem wird wie schon richtig in einem beitrag erwähnt das blut auf dieses bestimmte gen untersucht.ausserdem wirst du enorm hohe entzündungswerte im blut haben...normal is glaube ich 0-5....und ich hatte beispielsweise,deswegen war der arzt so stutzig,an die 35.

auch röntgen is ne massnahme um erstmal zu sehen ob was entzündet sein könnte bzw ob schwellungen und knochenabnormalien zu erkennen sind.

mrt weiss ich jetzt gar nicht ob das dahingehend was bringt weil bei mir nix festgestellt worde.was mrt anging.
Onkel Possi
Zitat(Killi @ 27 Oct 2006, 11:51)
das mit den selbsthilfegruppen is so ne sache.es gibt denke ich auch foren im netz nur finde ich es persönlich besser wenn man den personen gegenüber sitzt.

ausserdem habe ich in der richtung da schon eher an dd gedacht.nicht an salzburg. happy.gif

aber danke für die mühe.jeder beitrag hilft.
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naja die haben wenigstens ein forum
nach dresden hab ich auch gesucht nur scheint es da keine zu geben
ElodiaSatura
einer meiner freunde leidet auch an morbus crohn... er lebt jetzt schon sehr viele jahre mit der krankheit und hat gelernt mit ihr umzugehen... dennoch ist es immer wieder schlimm für die angehörigen und seine freunde (mich inbegriffen) wenn er wieder ins krankenhaus muss, da neue analfisteln festgestellt wurden...
seit seiner jüngsten kindheit lebt er nun mit dieser krankheit, hat eine vielzahl an op's hinter sich und mittlerweile einen künstlichen darmausgang... er ist ein sehr starker mensch was den umgnag mit der krankheit anbetrifft- so scheint es von außen... was allerdings wirklich in ihm vorgeht weiß keiner...
ich hoffe das dieser krankheit einhalt geboten wird und er irgendwann mal ein jahr verbringt ohne mind. 2x im krankenhaus gewesen zu sein...
Killi
Zitat(duennis @ 27 Oct 2006, 12:31)
einer meiner freunde leidet auch an morbus crohn... er lebt jetzt schon sehr viele jahre mit der krankheit und hat gelernt mit ihr umzugehen... dennoch ist es immer wieder schlimm für die angehörigen und seine freunde (mich inbegriffen) wenn er wieder ins krankenhaus muss, da neue analfisteln festgestellt wurden...
seit seiner jüngsten kindheit lebt er nun mit dieser krankheit, hat eine vielzahl an op's hinter sich und mittlerweile einen künstlichen darmausgang... er ist ein sehr starker mensch was den umgnag mit der krankheit anbetrifft- so scheint es von außen... was allerdings wirklich in ihm vorgeht weiß keiner...
ich hoffe das dieser krankheit einhalt geboten wird und er irgendwann mal ein jahr verbringt ohne mind. 2x im krankenhaus gewesen zu sein...
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ja da habe ich auch einen menschen im krankenhaus gesehen...das schlimme is er war mein alter...und dann schon en darmausgang...

wenn mich nicht alles täuscht wird damit der betroffene darmteil umgangen.das heisst in der zeit wo der darmausgang existent ist kann der angeschlagene bereicht sich vorraussichtlich besser erholen.

ich bin bisher 2 mal operiert worden.die letzte op war im august.und dazu gesagt...erstens is die wunde immer noch nicht verheilt so gross war sie und zweitens fadendrainage...ne ganz tolle sache...aber wenns hilft dann muss das sein leider.

hoffe nur dass wenn sich hoffentlich mein darm mal ausreichend erholt hat(medikamentiöse behandlung mit imurek) endlich diese blöden beiden fisteln gespalten werden können.und ich hoffe es bildet sich in der zeit nicht schon wieder was neues.

für alle die nicht wissen wie sich das so anschauen lässt.es ist nicht zwingend eklig wenn man so was hat.wenn man sich zum beispiel irgendwo den kopf eingerannt hat dann bildet sich ne beule...so auch vom äusseren her muss man sich das am po vorstellen.nur das es eben immens mehr schmerzt.man kann nicht sitzen...es hackt wie sau...es juckt...man kann nicht pennen...dann wenn der darm gerade wieder einen crohn-schub durchmacht is man dauernd müde da mehr energie in den darm geht und der rest eben für die anderen körperfuntkionen fehlt....man rennt in extremfällen bis zu 20 mal am tag auf das klo und hat wässrigen stuhlgang...das heisst...wirklich fast so klar wie klosbrühe....daran sieht man dass der körper überhaupt keine mineralien,vitamine etc aus der nahrung aufnehmen kann...deswegen auch extremer gewichtsverlust und auch wiederkehrende müdigkeit....krämpfe im darm so dass man einfach in dieser zeit nichs machen kann ausser warten bis er sich gelöst hat.

aber wir lassen uns nicht unterkriegen.das leben ist zu schön als es sich durch so was zu vermiesen zu lassen.es is schwer.aber dafür die momente der ruhe umso schöner und lebenswerter...man geniesst mehr.
Killi
schade dass die beiträge hier zum erliegen kommen.... huh.gif
tinatschi
das mit dem radioaktiven zeug wurde mir auch schon eingeflösst, und dann ewig warten und irgendwie 2-3 liter trinken...

bin von der injektion wieder umgekippt, wegen kreislauf und so sachen und mußte dann in den nächsten stunden pullern wie sau, aber immerhin wurde dabei nix festgestellt was böse sein könnte. muß ich wohl was anderes haben. muß aber trotzdem zum orthopäden, kann ncih angehn das man früh aufwacht und sich paar stunden kaum bewegen kann vor schmerzen noexpression.gif

zur andern krankheit kann ich nix sagen: klingt auf jeden fall sehr krass, find gut wie du damit umgehst, sicher nicht leicht
simpson
wie wärs mal mit sport?
klingt grausam..ich weiß..hilft aber! wink.gif
hatte selber die letzten tage komische steifheit und heftige schmerzen.. und siehe da..bissl am boden rumrobben und alles wieder fit.. das geht im übrigen auch MIT schmerzen.. yes.gif

wie sieht das bei m.crohn eigentlich mit rückengymnstik aus? wahrscheinlich ähnlich.. aufhalten kannste die versteifung ja woh nicht, nur die schmerzen lindern, indem du dir ne ordentliche muskulatur zulegst oder?
zitat frau doktor "bei ihnen muss die muskulatur mal das übernehmen, was die wirbelsäule nicht mehr kann."
tinatschi
ich weiß ich hab kaum muskulatur, aber glaub mir, wenn ich den kopf nich ma hochkriege, dann is da nix mit sport in dem moment...
und ja ich bin ne faule sau was das angeht, schweinehund is stärker

wie gesagt ich brauch ma ne genaue diagnose, das was ich hab, hab ich vergessen vom namen. aber irgendwie is da was komisch, also ich glaub da muß noch mehr sein. oder ich schlafe falsch...na egal, gehört auch nich mehr zum eigentlichen thema
Killi
Zitat(simpson @ 02 Nov 2006, 00:28)
wie wärs mal mit sport?
klingt grausam..ich weiß..hilft aber! wink.gif
hatte selber die letzten tage komische steifheit und heftige schmerzen.. und siehe da..bissl am boden rumrobben und alles wieder fit.. das geht im übrigen auch MIT schmerzen.. yes.gif

wie sieht das bei m.crohn eigentlich mit rückengymnstik aus? wahrscheinlich ähnlich.. aufhalten kannste die versteifung ja woh nicht, nur die schmerzen lindern, indem du dir ne ordentliche muskulatur zulegst oder?
zitat frau doktor "bei ihnen muss die muskulatur mal das übernehmen, was die wirbelsäule nicht mehr kann."
*


nun mit sport is bei m.crohn ni viel zu machen aber bei m.bechterew schon eher...kleiner wortdreher.is ni schlimm.
nun aber wie gesagt das is ne behandlungsmethode und da muss man auch schon wieder aufpassen dass man auch alles richtig macht.stärkung der muskulatur is auf alle fälle ratsam.
schwimmen is auch in ordnung so lange man es richtig macht.also im falle des brustschwimmens sollte man es schon den leistungsportlern gleich tun denn wenn man schwimmt wie ne bleierne ente versteift sich die halswirbelsäule zusehends im falles des m.bechterew.also rückenschwimmen is da wohl das beste wenn für mich auch das grauenhafteste....
Killi
Zitat(tinatschi @ 02 Nov 2006, 00:14)
das mit dem radioaktiven zeug wurde mir auch schon eingeflösst, und dann ewig warten und irgendwie 2-3 liter trinken...

bin von der injektion wieder umgekippt, wegen kreislauf und so sachen und mußte dann in den nächsten stunden pullern wie sau, aber immerhin wurde dabei nix festgestellt was böse sein könnte. muß ich wohl was anderes haben. muß aber trotzdem zum orthopäden, kann ncih angehn das man früh aufwacht und sich paar stunden kaum bewegen kann vor schmerzen  noexpression.gif

zur andern krankheit kann ich nix sagen: klingt auf jeden fall sehr krass, find gut wie du damit umgehst, sicher nicht leicht
*



ich danke dir.was bleibt mir auch anderes übrig als so damit umzugehen?
es nervt wie sau.und reden is nun mal das was in vielen fällen die sache ein wenig leichter macht.vielleicht lerne ich auch dabei besser zu verstehen was mich beschäftigt...manchmal merkt man das ja gar nicht weil es im unterbewusstsein schlummert.
ich versuche mich in dem falle einfach nur selber kennenzulernen wie ich damit umgehen kann und werde.
_joschi_
Du bekommst echte Bewunderung von mir Killi. Ich wünschte im Ernst, ich könnte so denken, frei drüber sprechen und zurecht kommen wie du.
sQeedy
betr.: Morbus Crohn
Hm. Du bekommst Immunsuppresiva, d.h. es wird angenommen, dass du eine gesteigerte Autoimmunität zeigst. Lt. Artikel in Wikipedia kann aber auch eine Immununterfunktion die Ursache sein. Weißt du auf welchem Darmabschnitt du Probleme hast? Hast du schonmal eine genetische Untersuchung machen lassen? Gibt es in deiner Familie ähnliche Fälle / gleiche Fälle?

2 Punkte find ich noch interessant: Stress und Rauchen erhöhen wie so oft das Risiko bzw. die Schwere der Erkrankung und am Klinikum in München wird an der therapeutischen Wirkung von Cannabis geforscht. Vielleicht wird dir also bald kiffen verschrieben. smile.gif

betr.: Morbus Bechterew
Hast du schonmal TNF-alpha-Blocker verabreicht bekommen und welche Erfahrungen hast du damit? Warst du schonmal in Kurorten mit Radon-Therapie?
Killi
Zitat(Bilderguckn @ 03 Nov 2006, 16:53)
Du bekommst echte Bewunderung von mir Killi. Ich wünschte im Ernst, ich könnte so denken, frei drüber sprechen und zurecht kommen wie du.
*


danke dir.
bist du denn selber auch betroffen?ich finde dabei ist nix darüber offen zu reden.es ist auch kein rumjammern oder ähnliches auch wenn einem manchmal zum heulen zu mute ist.aber es hilft.reden hilft.und ich bin auch drauf und dran mich mal umzuhören wie es mit selbsthilfegruppen in dd aussieht.wenn ich mehr weiss dann wird das auch hier drinstehen.
Killi
Zitat(sQeedy @ 03 Nov 2006, 17:55)
betr.: Morbus Crohn
Hm. Du bekommst Immunsuppresiva, d.h. es wird angenommen, dass du eine gesteigerte Autoimmunität zeigst. Lt. Artikel in Wikipedia kann aber auch eine Immununterfunktion die Ursache sein. Weißt du auf welchem Darmabschnitt du Probleme hast? Hast du schonmal eine genetische Untersuchung machen lassen? Gibt es in deiner Familie ähnliche Fälle / gleiche Fälle?

2 Punkte find ich noch interessant: Stress und Rauchen erhöhen wie so oft das Risiko bzw. die Schwere der Erkrankung und am Klinikum in München wird an der therapeutischen Wirkung von Cannabis geforscht. Vielleicht wird dir also bald kiffen verschrieben.  smile.gif

betr.: Morbus Bechterew
Hast du schonmal TNF-alpha-Blocker verabreicht bekommen und welche Erfahrungen hast du damit? Warst du schonmal in Kurorten mit Radon-Therapie?
*


m.crohn:
es ist hauptsächlich der colon bzw auch endstück dick- bis anfang dünndarm...örtliche läsionen...
familiär keine ahnung.nix bekannt.väterlicherseits zumindest.mütterlicherseits nicht genug erforscht.

m.bechterew:
ja ich nehme tnf-alpha-blocker ein.muss ich mir selber subkutan in die bauchdecke spritzen,2 mal die woche.medikament heisst enbrel.es wirkt bei mir sehr gut.einzigster nachteil,ich bin gegenüber erkältungen anfälliger als sonst.da es ja ein immunsuppressivese medikament ist.aber ansonsten bin ich hochzufrieden.

allerdings sehr teuer.zumindest für die versicherung.1800€ für 8 spritzen wenn mich nicht alles täuscht.kann sein dass die krankenkasse sich da mal meldet.aber meiner meinung nach ein sehr gutes medikament.langzeitwirkung...na mal schauen...keine ahnung was auch die nebenwirkung auf lange zeit betrifft.
Killi
entschuldigt meinen lapsus...."einzigst" gibt es nicht.-.... blink.gif
berlindresden
Also mit den beiden zusammen biste ja echt gestraft. Ich habe ja "nur" die Crohn Schwesterkrankheit Colitis und die reicht mir dicke wink.gif Nur wenn Prüfungszeit ist geht gar nix mehr angry.gif

Was Selbsthilfegruppen angeht hatte ich mal nen Versuch unternommen. Aber ich fands komisch mit weitem Abstand der Jüngste zu sein. Weiss aber nicht wie die Entwicklung dabei ist. Es erkranken ja immer mehr Junge. Ist schon nen paar Jahre her wo ich dort war.

Den DCCV kennst wahrscheinlich oder ? http://www.dccv.de/ Da gibts sowohl eine Selbsthilfegruppe in DD http://tinyurl.com/yhsqqe und den Arbeitskreis Hochschule http://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise/.../ak-hochschule/

Alternative Medizin habe ich nicht allzuviel ausprobiert. Nur mit Darmbakterien habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht (Mutaflor) aber seit dem das nicht mehr von der KK bezahlt wird isses leider auch Essig damit (paar hundert Euro pro Rezept ist zu heftig für mich.)

Aber Du bist auf jeden Fall nicht alleine damit. Nur ist das eine Art Tabuthema. Nach dem Motto: Du hast was mit dem Darm ? IIIIhhhhh Dazu hören die Meisten gar nicht richtig hin. Wie geht es denn deinem Magen ? yeahrite.gif Deswegen reden die wenigsten öffentlich darüber. Eigentlich schade ...
Killi
Zitat(berlindresden @ 06 Nov 2006, 17:19)
Also mit den beiden zusammen biste ja echt gestraft. Ich habe ja "nur" die Crohn Schwesterkrankheit Colitis und die reicht mir dicke  wink.gif  Nur wenn Prüfungszeit ist geht gar nix mehr  angry.gif

Was Selbsthilfegruppen angeht hatte ich mal nen Versuch unternommen. Aber ich fands komisch mit weitem Abstand der Jüngste zu sein. Weiss aber nicht wie die Entwicklung dabei ist. Es erkranken ja immer mehr Junge. Ist schon nen paar Jahre her wo ich dort war.

Den DCCV kennst wahrscheinlich oder ? http://www.dccv.de/ Da gibts sowohl eine Selbsthilfegruppe in DD http://tinyurl.com/yhsqqe und den Arbeitskreis Hochschule http://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise/.../ak-hochschule/

Alternative Medizin habe ich nicht allzuviel ausprobiert. Nur mit Darmbakterien habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht (Mutaflor) aber seit dem das nicht mehr von der KK bezahlt wird isses leider auch Essig damit (paar hundert Euro pro Rezept ist zu heftig für mich.)

Aber Du bist auf jeden Fall nicht alleine damit. Nur ist das eine Art Tabuthema. Nach dem Motto: Du hast was mit dem Darm ? IIIIhhhhh Dazu hören die Meisten gar nicht richtig hin. Wie geht es denn deinem Magen ?  yeahrite.gif  Deswegen reden die wenigsten öffentlich darüber. Eigentlich schade ...
*


genau so ist es.schade!!!
kein mensch will darüber reden und wenn er dann noch probleme mit dem hintern hat was eine oftmalige folge sein kann dann is alles noch viel mehr aus.
danke für die links.hatte mich wie gesagt noch nicht weiter drum gekümmert.nun is mir ja die arbeit abgenommen worden. biggrin.gif
ich kenne das.sobald in irgendeiner weise stress auftritt,ob man ihn nun bewusst oder unbewusst aufnimmt,streikt der körper indem falle der darm.
wir merken am eigenen körper dass der darm zentrum vieler körperlicher aktivitäten ist.
manchmal denke ich mir dass meine krankheit nur ein ausdruck meines körpers ist in die welt hinauszuschreien dass ich endlich in die gänge kommen soll.wer weiss.ich neige dazu krankheiten oft als ausdrucksmöglichkeit des körpers und des geistes im verborgenen zu sehen.wenn der verstand nicht bemerkt dass was nicht stimmt streikt der körper und versucht uns zu warnen.nur weiss ich nicht wie ich auf ihn hören soll.
es ist schwer einen weg zu finden...auf seinen körper zu hören...in sich hinein zu horchen...ihn zu verstehen...ihm zu helfen....
Itia
blush.gif hab zwar irgendwie nix sehr produktives oder hilfreiches (an links oder so) beizutragen, aber ich wollte dir auch mal meinen respekt entgegenkommen lassen. ich denke es gibt übelst viele leute, die probleme mit dem darm haben (und sei es "nur" ein reizdarmsyndrom oder so), es ihnen aber peinlich ist drüber zu reden. wer redet schon gern über klogeschichten pinch.gif
also was ich sagen will, ist, dass ich echt froh bin, dass du so bist wie du bist und dich nicht unterkriegen lässt. wenn du reden willst, bin für dich da, aber das weißt ja hoffentlich. wink.gif
sQeedy
betr.: TNF-alpha-Blocker
Mir scheint das zwar die Holzhammermethode zu sein, aber wenn es sich dadurch bessert ist ja gut. Interessant wäre es zu wissen ob sich M. Crohn davon in irgendeiner Weise (positiv / negativ) beeindrucken lässt. Hast du seit Therapiebeginn in dieser Richtung was wahrgenommen?
Ach ja: Ein Rezept für die Ewigkeit ist es natürlich nicht. Aber ich denke das ist dir schon klar.
Killi
Zitat(sQeedy @ 07 Nov 2006, 00:49)
betr.: TNF-alpha-Blocker
Mir scheint das zwar die Holzhammermethode zu sein, aber wenn es sich dadurch bessert ist ja gut. Interessant wäre es zu wissen ob sich M. Crohn davon in irgendeiner Weise (positiv / negativ) beeindrucken lässt. Hast du seit Therapiebeginn in dieser Richtung was wahrgenommen?
Ach ja: Ein Rezept für die Ewigkeit ist es natürlich nicht. Aber ich denke das ist dir schon klar.
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ja das ist mir klar.ich denke auch dass diese art der therapie auch nur noch ein jahr geht.das überlasse ich dann meiner rheumatologin...bin aber dabei gymnastik und fitness mit hilfe von geräten unter anleitung von fachleuten wahrzunehmen.somit wäre der muskulären und beweglichen frage schon mal ein paar antworten hinzugefügt.
denn das wichtigste is es ja in bewegung zu bleiben...

was den crohn angeht so scheint dass gut im zusammenspiel zu stehen.denn der spezialist in der klinik der mir deswegen zur seite steht besteht sogar auf die zusammensetzung des derzeitigen medikamentecocktails.
denn dieser blocker wirkt gegen autoimmunkrankheiten,wobei wir ja wissen dass m.bechterew und m.crohn beide welche sind.

woher kommt dein reges interesse an dieser sache?
ich finde es toll weil produktiv.aber warum?

danke erstmal dir.
Killi
Zitat(Itia @ 07 Nov 2006, 00:37)
blush.gif hab zwar irgendwie nix sehr produktives oder hilfreiches (an links oder so) beizutragen, aber ich wollte dir auch mal meinen respekt entgegenkommen lassen. ich denke es gibt übelst viele leute, die probleme mit dem darm haben (und sei es "nur" ein reizdarmsyndrom oder so), es ihnen aber peinlich ist drüber zu reden. wer redet schon gern über klogeschichten  pinch.gif
also was ich sagen will, ist, dass ich echt froh bin, dass du so bist wie du bist und dich nicht unterkriegen lässt. wenn du reden willst, bin für dich da, aber das weißt ja hoffentlich.  wink.gif
*


danke meine steffi.du weisst dass ich bei dir aber immer nicht so gern reden will... tongue3.gif
berlindresden
Da fält mir noch was ein: An welcher Klinik bist Du? Ich bin hoch zufrieden an der Charité in Berlin. http://www.charite.de/ghe/index.htm Leider komme ich nie für deren Studien in Frage, weil es mir "zu gut" geht. Aber da läuft die Forschung andauernd. Vielleicht können die Dir mit einer modernen Behandlungsform helfen.

Und es ist immer gut zu reden. Bin echt froh das ich in meinem Freundeskreis problemlos über die Probleme reden kann smile.gif Vor allem die Mädels scheinen da etwas "tougher" zu sein ...
Itia
Zitat(Killi @ 07 Nov 2006, 01:50)
danke meine steffi.du weisst dass ich bei dir aber immer nicht so gern reden will... tongue3.gif
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ranting2.gif na toll... soll ich jetzt stolz oder beleidigt sein... ähem. naja ich glaub das gehört hier nich her... shifty.gif
Killi
Zitat(Itia @ 07 Nov 2006, 12:36)
ranting2.gif na toll... soll ich jetzt stolz oder beleidigt sein... ähem. naja ich glaub das gehört hier nich her...  shifty.gif
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na stolz und du weisst warum.
Killi
Zitat(berlindresden @ 07 Nov 2006, 12:13)
Da fält mir noch was ein: An welcher Klinik bist Du? Ich bin hoch zufrieden an der Charité in Berlin. http://www.charite.de/ghe/index.htm Leider komme ich nie für deren Studien in Frage, weil es mir "zu gut" geht. Aber da läuft die Forschung andauernd. Vielleicht können die Dir mit einer modernen Behandlungsform helfen.

Und es ist immer gut zu reden. Bin echt froh das ich in meinem Freundeskreis problemlos über die Probleme reden kann smile.gif Vor allem die Mädels scheinen da etwas "tougher" zu sein ...
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ich bin in der friedrichstädter klinik wenn ich denn ab und an mal hin muss.bin da auch sehr zufrieden muss ich sagen.kompetente leute und fachärzte die sich schon seit 30 jahren damit befassen...aber ob da forschungsmässig auch was läuft keine ahnung.
Aerin
großen respekt dafür wie du mit deiner krankheit ummgehst, ich weis wie es ist wenn alle gelenke steiff werden (ich leide hin und wieder an einer merkwürdigen krankheit mit rheumasymptomen, is aber klein rheuma) und ich weis auch wie gerne man sich in solchen momenten gar nicht mehr bewegen würde obwohl das genau das falsche ist. wo mir grad ne frage einfällt weist du ob Erythema nodosum ein symptom einer ddeiner krankheiten ist?
Killi
Zitat(Aerin @ 07 Nov 2006, 23:03)
großen respekt dafür wie du mit deiner krankheit ummgehst, ich weis wie es ist wenn alle gelenke steiff werden (ich leide hin und wieder an einer merkwürdigen krankheit mit rheumasymptomen, is aber klein rheuma) und ich weis auch wie gerne man sich in solchen momenten gar nicht mehr bewegen würde obwohl das genau das falsche ist. wo mir grad ne frage einfällt weist du ob Erythema nodosum ein symptom einer ddeiner krankheiten ist?
*


also soweit ich weiss ist es kein symptom.meine probleme sind bisher nur die steifigkeit im lendenbereich und dabei auftretende nerv-schmerzen.maximal noch muskelkrämpfe.ansonsten komme ich glücklicherweise sehr gut damit klar.

is auf alle fälle "angenehmer" als der m.crohn. rolleyes.gif
sQeedy
Zitat(Killi @ 07 Nov 2006, 01:49)
ja das ist mir klar.ich denke auch dass diese art der therapie auch nur noch ein jahr geht.das überlasse ich dann meiner rheumatologin...bin aber dabei gymnastik und fitness mit hilfe von geräten unter anleitung von fachleuten wahrzunehmen.somit wäre der muskulären und beweglichen frage schon mal ein paar antworten hinzugefügt.
denn das wichtigste is es ja in bewegung zu bleiben...

So lang es geht ist Bewegungstherapie allemal besser als Medikamente.

Zitat
was den crohn angeht so scheint dass gut im zusammenspiel zu stehen.denn der spezialist in der klinik der mir deswegen zur seite steht besteht sogar auf die zusammensetzung des derzeitigen medikamentecocktails.
denn dieser blocker wirkt gegen autoimmunkrankheiten,wobei wir ja wissen dass m.bechterew und m.crohn beide welche sind.

nun, m.crohn kann auch auf immununterfunktion zurückzuführen sein. D.h. dein immunsystem würde sich lokal nicht mehr gegen deine normale darmbakterienbesiedelung "zur wehr" setzen können usw. Wenn der Experte meint, dass dein Mix gut ist, dann wird er schon recht haben smile.gif War auch nur Interessehalber gefragt.

Zitat
woher kommt dein reges interesse an dieser sache?
ich finde es toll weil produktiv.aber warum?

danke erstmal dir.
*

Ich studiere Biologie mit Nebenfach Immunologie bigwink.gif

eDit: was ich noch anfügen wollte: der tnf-alpha blocker hat leider den nebeneffekt, dass er das risiko an krebs zu erkranken erhöht. zeitlich begrenzt und ohne zusätzliche effekte (die in die selbe richtung gehen, wie rauchen, alkohol, stress) sicherlich aber noch ok. denke mal auch das wird dir bekannt sein - wollts aber mal erwähnen, auch für andere, weil das dann doch nicht unerheblich ist...
Killi
Zitat(sQeedy @ 07 Nov 2006, 23:55)
eDit: was ich noch anfügen wollte: der tnf-alpha blocker hat leider den nebeneffekt, dass er das risiko an krebs zu erkranken erhöht. zeitlich begrenzt und ohne zusätzliche effekte (die in die selbe richtung gehen, wie rauchen, alkohol, stress) sicherlich aber noch ok. denke mal auch das wird dir bekannt sein - wollts aber mal erwähnen, auch für andere, weil das dann doch nicht unerheblich ist...
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oje ne das wusste ich noch nicht.hat mir auch kein arzt gesagt.aber wenn ich damit noch anfangen würde darüber nachzudenken dann würde ich wohl so einiges anders machen in meinem leben.

aber danke.
sQeedy
ich meine auch nur, dass er das risiko zu erkranken erhöht. ähnlich rauchen halt. oder sonnenbrand...

TNF heißt übrigens Tumor Nekrose Faktor
Killi
Zitat(sQeedy @ 08 Nov 2006, 19:43)
ich meine auch nur, dass er das risiko zu erkranken erhöht. ähnlich rauchen halt. oder sonnenbrand...

TNF heißt übrigens Tumor Nekrose Faktor
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das problem bei mir is.dass ich eben nicht nur diese medikament nehme sondern eben auch noch rauche.und dummerweise will ich damit auch nicht aufhören.anscheinend geht es mir da auch noch zu gut.oder ich akzeptiere einfach die umstände nicht die mir mein leben vielleicht doch etwas leichter machen würde.das einzigste.dass ich versuche es zu reduzieren.aber auch das fällt schon schwer den gewohnheiten entgegen zu wirken.

das einzig positive was ich daraus schliesse is dass ich mich bewusst und fast ausschliesslich gesund ernähre mittlerweile weil ich festgestellt habe dass auch das schon ne menge hilft was meinen darm angeht.die schübe sind auch dann nicht so oft.

momentan eben viel grünes und ballaststoffreich...ausserdem vitamine und mineralien in hülle und fülle...überdosis geht ja nicht da mein darm eh nur en teil davon umsetzt....leider.
Killi
ach und hier mal ein link für menschen mit demselben problem die aber sich hier nicht äussern wollen bzw hemmungen haben dies zu tun.vielleicht hilft euch das anders damit umzugehen.

=alle&tx_keshg_pi1[showUid]=942413&cHash=bb9433eb6d]Selbsthilfe-Dresden
sagitta
ui, da scroll ich durch zufall mal wieder hier rum und dann entdecke ich diesen threat!
also auch von mir alle achtung, einfach mal darüber zu schreiben!!! ich habe zum glück "nur" eine bis jetzt schwächere abwandlung vom bechterew. meine variante der "bekämpfung" meiner leiden ist bis jetzt totale ignoration dieser...es sei denn ich habe einen schub...dann überwiegt der schmerz und muss mich in den tagen eben damit abfinden.

also ich hatte im kindesalter (6. klasse) nen vermutlich verstauchten fuß...aber via hausarzt wurde ich dann in chemnitz an nen kinderarzt und rheumatologen überwiesen. nach ein paar besuchen dort (mrt oder sowas, ultraschall etc)und längerer behandlung mit ibuprofen hat er mir dann irgendwann mal sone art kristall (so sagte er das, hab aber keine ahnung)in das betroffene sprunggelenk gespritzt. seitdem hatte ich dort nie wieder probleme....nur trat die krankheit dann später (und bis heute) in meinem beckengelenk auf. bemerkbar macht sie sich vor allem im zusammenhang mit einer erkältung, also wenn das immunsystem aktiv ist. bei sonem schub (ca. 4x im jahr) bin ich dann paar tage fast bewegungsunfähig vor schmerz, selbst schlafen wird zur qual. lindern kann da nur ibuprofen. auch bin ich öfter sehr müde, wahrscheinlich wegen der entzündung. tja und wegen meiner ignoration gegenüber der krankheit war ich eben mit 18 jahren das letzte mal bei dem kinderarzt...somit weis ich nichtmal genau was ich wirklich habe. lediglich zur musterung für bund hat er mir auf nen zettel geschrieben was es sein könnte....bechterew und irgendwas mit juveniler arthrithis (??)...wobei es bechterew scheinbar nicht wirklich ist, da ich ja mit dem rücken (zum glück) noch keine probleme hatte...

ich sollte mich unbedingt mal zwingen wieder in behandlung zu begeben, schon allein wegen nem rezept für ibuprofen...... rolleyes.gif


sQeedy
Hi Sagitta,

Info's zu Arthritis (Gelenkentzündungen) findest du u.a. auch hier.

Zu Ibuprofen lohnt sich ein Seitenblick auf Wiki:
Zitat
Ibuprofen hemmt nichtselektiv die Cyclooxygenasen I und II, die im Organismus für die Bildung von entzündungsvermittelnden Prostaglandinen verantwortlich sind. Daraus resultieren die Wirkungen von Ibuprofen: Es wirkt schmerzstillend (analgetisch), entzündungshemmend (antiphlogistisch) und fiebersenkend (antipyretisch). Nebenwirkungen, wie Magenblutungen, sind ebenfalls auf eine Hemmung der Prostaglandinsynthese zurückzuführen, da Prostaglandine auch an physiologischen Funktionen, wie beispielsweise der Produktion von Magenschleim beteiligt sind.
Killi
Zitat(sagitta @ 10 Nov 2006, 19:24)
ui, da scroll ich durch zufall mal wieder hier rum und dann entdecke ich diesen threat!
also auch von mir alle achtung, einfach mal darüber zu schreiben!!! ich habe zum glück "nur" eine bis jetzt schwächere abwandlung vom bechterew. meine variante der "bekämpfung" meiner leiden ist bis jetzt totale ignoration dieser...es sei denn ich habe einen schub...dann überwiegt der schmerz und muss mich in den tagen eben damit abfinden.

also ich hatte im kindesalter (6. klasse) nen vermutlich verstauchten fuß...aber via hausarzt wurde ich dann in chemnitz an nen kinderarzt und rheumatologen überwiesen. nach ein paar besuchen dort (mrt oder sowas, ultraschall etc)und längerer behandlung mit ibuprofen hat er mir dann irgendwann mal sone art kristall (so sagte er das, hab aber keine ahnung)in das betroffene sprunggelenk gespritzt. seitdem hatte ich dort nie wieder probleme....nur trat die krankheit dann später (und bis heute) in meinem beckengelenk auf. bemerkbar macht sie sich vor allem im zusammenhang mit einer erkältung, also wenn das immunsystem aktiv ist. bei sonem schub (ca. 4x im jahr) bin ich dann paar tage fast bewegungsunfähig vor schmerz, selbst schlafen wird zur qual. lindern kann da nur ibuprofen. auch bin ich öfter sehr müde, wahrscheinlich wegen der entzündung. tja und wegen meiner ignoration gegenüber der krankheit war ich eben mit 18 jahren das letzte mal bei dem kinderarzt...somit weis ich nichtmal genau was ich wirklich habe. lediglich zur musterung für bund hat er mir auf nen zettel geschrieben was es sein könnte....bechterew und irgendwas mit juveniler arthrithis (??)...wobei es bechterew scheinbar nicht wirklich ist, da ich ja mit dem rücken (zum glück) noch keine probleme hatte...

ich sollte mich unbedingt mal zwingen wieder in behandlung zu begeben, schon allein wegen nem rezept für ibuprofen...... rolleyes.gif
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na also da solltest du dich wirklich zwingen.was rheumatische erkrankungen angeht hier auch en verein an den man sich wenden kann:
Reha- und Gesundheits -SV e.V., Fiedlerstr.34,01307 Dresden,Tel.:4504603
Killi
ich schreib nur damit dieser thread weiterhin gelesen wird und eventuell neue kommentare dazu kommen.
sQeedy
Zitat(Killi @ 09 Nov 2006, 10:18)
das problem bei mir is.dass ich eben nicht nur diese medikament nehme sondern eben auch noch rauche.und dummerweise will ich damit auch nicht aufhören.anscheinend geht es mir da auch noch zu gut.oder ich akzeptiere einfach die umstände nicht die mir mein leben vielleicht doch etwas leichter machen würde.das einzigste.dass ich versuche es zu reduzieren.aber auch das fällt schon schwer den  gewohnheiten entgegen zu wirken.

das einzig positive was ich daraus schliesse is dass ich mich bewusst und fast ausschliesslich gesund ernähre mittlerweile weil ich festgestellt habe dass auch das schon ne menge hilft was meinen darm angeht.die schübe sind auch dann nicht so oft.

momentan eben viel grünes und ballaststoffreich...ausserdem vitamine und mineralien in hülle und fülle...überdosis geht ja nicht da mein darm eh nur en teil davon umsetzt....leider.
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Hm immerhin. Denke mal auf gesunder Ernährung würde ich erst achten, wenn mein Magen/Darmtrakt sich beschweren würde... wie es halt mit so vielen Dingen im Leben ist, wie du ja auch hinsichtlich des Rauchens bemerkst.
Ich kann es dir nicht vorschreiben, aber dafür empfehlen damit aufzuhören. Noch ist Zeit. Bald nicht mehr. Wann bald ist, weiß keiner.
Killi
ich weiss.aber wie gesagt der wille zählt...bin aber dabei.zumindest am einschränken...des rauchens.den rest lass ich mir noch nicht nehmen...
sQeedy
was für ein rest?
Magic_Peat
Zitat(sQeedy @ 18 Dec 2006, 18:39)
was für ein rest?
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Saufen? Gedichte schreiben?
sQeedy
hab ich dich nach wilden spekulationen gefragt? yeahrite.gif
Magic_Peat
Zitat(sQeedy @ 18 Dec 2006, 18:46)
hab ich dich nach wilden spekulationen gefragt?  yeahrite.gif
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Hab ich wilde Spekulationen hingeschrieben? yeahrite.gif
sQeedy
1. ich habe nicht dich gefragt
2. wenn jemand wilde spekulationen von sich gibt, dann bist das meistens du.
3. deine bildunterschrift passt
Magic_Peat
Zitat(sQeedy @ 18 Dec 2006, 18:50)
1. ich habe nicht dich gefragt
2. wenn jemand wilde spekulationen von sich gibt, dann bist das meistens du.
3. deine bildunterschrift passt
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1. Is mir egal
2. Das ist deine Meinung
3. Danke!
Fuchs
Ich liebe euch doch beide wacko.gif

Lasst das, das gehört nich in den Fred, ich geh jetz dem Mod petzen!
simpson
gar nix hatse..viel zu lieb derdiedas fuxxi... happy.gif
aber ja..der rest hat hier echt nix verloren..es geht um morbus crohn und bechterew!
Killi
das find ich gut.dass mit dem gedicht hat hier wirklich nix verloren.

mit dem rest meine ich auch unter anderem den alkohol ja.aber in masen...versteht sich.mir einen wegzukippen wie damals das geht nun einfach nicht mehr.

ich hatte es mal gemacht aber da kann ich mich wirklich 3-4 tage unter keine menschen wagen...geschweige denn die kraft zu haben.

ausserdem meine ich auch damit dass ich dann doch auch mal was esse was mir schmeckt ohne an die konsequenzen zu denken.würde ich ja nicht aushalten andauernd die krankheit im hinterkopf zu haben.

ausserdem liebe ich meinen morgendlichen kaffee auch wenn der auch so seine wirkungen zeigt...aber das kennen wir ja alle... happy.gif

so nun einfach weiterschreiben an erfahrungen und ängsten...

ich will helfen und ich will dass mir geholfen wird.also helfen wir uns gegenseitig.und wenn es nur reden oder schreiben ist.das ist schon sehr viel.
sQeedy
yes.gif

ohne ein paar kleine sünden wäre das leben eh fad. bigwink.gif