M.Crohn und M.Bechterew

hab zwar irgendwie nix sehr produktives oder hilfreiches (an links oder so) beizutragen, aber ich wollte dir auch mal meinen respekt entgegenkommen lassen. ich denke es gibt übelst viele leute, die probleme mit dem darm haben (und sei es "nur" ein reizdarmsyndrom oder so), es ihnen aber peinlich ist drüber zu reden. wer redet schon gern über klogeschichten
also was ich sagen will, ist, dass ich echt froh bin, dass du so bist wie du bist und dich nicht unterkriegen lässt. wenn du reden willst, bin für dich da, aber das weißt ja hoffentlich.

betr.: TNF-alpha-Blocker
Mir scheint das zwar die Holzhammermethode zu sein, aber wenn es sich dadurch bessert ist ja gut. Interessant wäre es zu wissen ob sich M. Crohn davon in irgendeiner Weise (positiv / negativ) beeindrucken lässt. Hast du seit Therapiebeginn in dieser Richtung was wahrgenommen?
Ach ja: Ein Rezept für die Ewigkeit ist es natürlich nicht. Aber ich denke das ist dir schon klar.

ja das ist mir klar.ich denke auch dass diese art der therapie auch nur noch ein jahr geht.das überlasse ich dann meiner rheumatologin...bin aber dabei gymnastik und fitness mit hilfe von geräten unter anleitung von fachleuten wahrzunehmen.somit wäre der muskulären und beweglichen frage schon mal ein paar antworten hinzugefügt.
denn das wichtigste is es ja in bewegung zu bleiben...

was den crohn angeht so scheint dass gut im zusammenspiel zu stehen.denn der spezialist in der klinik der mir deswegen zur seite steht besteht sogar auf die zusammensetzung des derzeitigen medikamentecocktails.
denn dieser blocker wirkt gegen autoimmunkrankheiten,wobei wir ja wissen dass m.bechterew und m.crohn beide welche sind.

woher kommt dein reges interesse an dieser sache?
ich finde es toll weil produktiv.aber warum?

danke erstmal dir.

danke meine steffi.du weisst dass ich bei dir aber immer nicht so gern reden will...

Da fält mir noch was ein: An welcher Klinik bist Du? Ich bin hoch zufrieden an der Charité in Berlin. http://www.charite.de/ghe/index.htm Leider komme ich nie für deren Studien in Frage, weil es mir "zu gut" geht. Aber da läuft die Forschung andauernd. Vielleicht können die Dir mit einer modernen Behandlungsform helfen.

Und es ist immer gut zu reden. Bin echt froh das ich in meinem Freundeskreis problemlos über die Probleme reden kann Vor allem die Mädels scheinen da etwas "tougher" zu sein ...

na toll... soll ich jetzt stolz oder beleidigt sein... ähem. naja ich glaub das gehört hier nich her...

na stolz und du weisst warum.

ich bin in der friedrichstädter klinik wenn ich denn ab und an mal hin muss.bin da auch sehr zufrieden muss ich sagen.kompetente leute und fachärzte die sich schon seit 30 jahren damit befassen...aber ob da forschungsmässig auch was läuft keine ahnung.

großen respekt dafür wie du mit deiner krankheit ummgehst, ich weis wie es ist wenn alle gelenke steiff werden (ich leide hin und wieder an einer merkwürdigen krankheit mit rheumasymptomen, is aber klein rheuma) und ich weis auch wie gerne man sich in solchen momenten gar nicht mehr bewegen würde obwohl das genau das falsche ist. wo mir grad ne frage einfällt weist du ob Erythema nodosum ein symptom einer ddeiner krankheiten ist?

also soweit ich weiss ist es kein symptom.meine probleme sind bisher nur die steifigkeit im lendenbereich und dabei auftretende nerv-schmerzen.maximal noch muskelkrämpfe.ansonsten komme ich glücklicherweise sehr gut damit klar.

is auf alle fälle "angenehmer" als der m.crohn.

So lang es geht ist Bewegungstherapie allemal besser als Medikamente.


nun, m.crohn kann auch auf immununterfunktion zurückzuführen sein. D.h. dein immunsystem würde sich lokal nicht mehr gegen deine normale darmbakterienbesiedelung "zur wehr" setzen können usw. Wenn der Experte meint, dass dein Mix gut ist, dann wird er schon recht haben War auch nur Interessehalber gefragt.


Ich studiere Biologie mit Nebenfach Immunologie

eDit: was ich noch anfügen wollte: der tnf-alpha blocker hat leider den nebeneffekt, dass er das risiko an krebs zu erkranken erhöht. zeitlich begrenzt und ohne zusätzliche effekte (die in die selbe richtung gehen, wie rauchen, alkohol, stress) sicherlich aber noch ok. denke mal auch das wird dir bekannt sein - wollts aber mal erwähnen, auch für andere, weil das dann doch nicht unerheblich ist...

oje ne das wusste ich noch nicht.hat mir auch kein arzt gesagt.aber wenn ich damit noch anfangen würde darüber nachzudenken dann würde ich wohl so einiges anders machen in meinem leben.

aber danke.

ich meine auch nur, dass er das risiko zu erkranken erhöht. ähnlich rauchen halt. oder sonnenbrand...

TNF heißt übrigens Tumor Nekrose Faktor

das problem bei mir is.dass ich eben nicht nur diese medikament nehme sondern eben auch noch rauche.und dummerweise will ich damit auch nicht aufhören.anscheinend geht es mir da auch noch zu gut.oder ich akzeptiere einfach die umstände nicht die mir mein leben vielleicht doch etwas leichter machen würde.das einzigste.dass ich versuche es zu reduzieren.aber auch das fällt schon schwer den gewohnheiten entgegen zu wirken.

das einzig positive was ich daraus schliesse is dass ich mich bewusst und fast ausschliesslich gesund ernähre mittlerweile weil ich festgestellt habe dass auch das schon ne menge hilft was meinen darm angeht.die schübe sind auch dann nicht so oft.

momentan eben viel grünes und ballaststoffreich...ausserdem vitamine und mineralien in hülle und fülle...überdosis geht ja nicht da mein darm eh nur en teil davon umsetzt....leider.

ach und hier mal ein link für menschen mit demselben problem die aber sich hier nicht äussern wollen bzw hemmungen haben dies zu tun.vielleicht hilft euch das anders damit umzugehen.

=alle&tx_keshg_pi1[showUid]=942413&cHash=bb9433eb6d]Selbsthilfe-Dresden